Cumhuriyet Halk Partisi Kayseri Milletvekili Çetin Arık, Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde düzenlediği basın toplantısında bir kez daha SMA Hastalığına dikkat çekti. SMA hastası bir yaşındaki Belinay Özkesemen, annesi Zehra Özkesemen ve babası Burak Özkesemen ile kameraların karşısına geçen Arık, “Bugün mecliste çok değerli bir konuğumuz var: Belinay. Belinay bir yaşında, maalesef ki SMA hastası bir bebeğimiz. Annesi Zehra ve Babası Burak TBMM’de milletin meclisinden, milletinden yardım istiyor. Zor bir durumdalar. Bu bebeğin bir sene içinde tedavi olması gerekiyor. Belinay’ın tedaviyi alabilmesi için 13,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor” dedi.
SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunu ifade eden Arık, açıklamalarını şöyle sürdürdü: “Eğer Zehra Hanım ve Burak Bey’e evlilik öncesi yapılan tarama testlerinde SMA tarama testi de yapılmış olsaydı, Belinay sağlıklı olarak dünyaya gelecekti. Evlilik öncesi yapılan tarama testleri 1930’lu yıllarda istenen testler. Bunun güncellenmesi lazım. Peki bu test pahalı bir test mi? Hayır… 60 ila 100 lira arasında yapılabiliyor. Ve şuanda Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Sayın Mansur Yavaş, Ankara Büyükşehir Belediyesi’nde bu testleri ücretsiz olarak yaptırıyor. Ama bu yetmez. Bunun kanunlaşması lazım. Belinay’ın tedavisi için istenen para 2 milyon 300 bin dolar. Bu ailenin bunu ödeme şansı yok. Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı da bunu karşılamıyor. Her şeyden tasarruf olur sağlıktan tasarruf olmaz. Bir çocuğumuzun tedavisi için istenen para 2 milyon 300 bin dolar iken Türkiye’deki evlenecek tüm çitlere tarama testi yapsak, 5 milyon dolara mal olacak. Yani iki çocuğumuzun tedavi masrafı ile tüm evlenecek çiftlerin tarama testini yapıp, SMA’yı önlemek mümkün… Devlet SMA hastası çocuklarımıza sahip çıkmalı, tedavilerini üstlenmelidir. Belinay’lar ölmesin.
Diğer yanda yılda 200 çocuğumuz SMA hastası doğuyor. Bu çocukların tedavi masrafı 200 milyon dolar. Ben şunu anlamak istiyorum: Bu ilaç lobileri ve bu ilaç lobilerine aracılık eden bürokrasi bilerek ve isteyerek, üzülerek söylüyorum ki, tarama testlerinin yapılmasını engelliyorlar. Bunun başka bir izahı yok. İstenilse yarından itibaren çocuklar dünyaya SMA’lı olarak gelmeyecek. Çözüm basit evlenecek tüm çiftlere tarama testi yapılması. Ağustos ayında bu konuda hazırladığım kanun teklifimi TBMM Başkanlığı’na verdim. Buradan bir kez daha sağlık bakanına sesleniyorum: Bugün SMA engellenebilir bir hastalık iken, niçin Sağlık Bakanlığı olarak engellemiyorsunuz? Niçin evlilik öncesi tarama testini bir an evvel yapmıyorsunuz? Evlilik öncesi tarama testinin yapılmasına kimler engel oluyor?”
“Lütfen artık sesimize ses olun, çocuklar acı çekmesinler” diyen Zehra Özkesemen, Anne baba olarak çaresiz olduklarını ifade ederek, “Ne yapacağımızı bilmiyoruz. 6 ay önce kendi cabamızla bir kampanya başlattık ama ilerlemiyor. Meblağ çok yüksek, biz bunu karşılayamıyoruz. Artık hiçbir anne babanın canı yanmasın. Hiçbir çocuk acı çekmesin… Belinay yaşı ilerledikçe o da anlayacak. Biz çocuğumuza oyuncak yerine cihaz alıyoruz. Oyuncaklarıyla oynayamıyor. Çünkü ellerini kullanamıyor. Cihazlarla ayakta kalıyor. Cihazlar olmadan öksüremiyor bile…” diye konuştu.
