Yaklaşık bir yıl önce konuyla ilgili kanun teklifi veren CHP Kayseri Milletvekili Arık, Sağlık Bakanlığı’nın almış olduğu kararı sevindirici bulduğunu belirterek, yapılacak testlerle SMA hastalığının önüne geçileceğini belirtti.
CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık’ın sık sık dile getirdiği, evlilik öncesi SMA tarama testi yapılması 81 ilde hayata geçiyor. Konuyla ilgili olarak hazırladığı kanun teklifini 25 Ağustos 2020 tarihinde TBMM Başkanlığı’na sunan Arık, Sağlık Bakanlığı tarafından "Evlilik Öncesi Ulusal SMA Taşıyıcı Tarama Programı" başlatılacak olmasının sevindirici bir karar olduğunu belirterek, “SMA genetik geçişli bir hastalık olduğu için evlenecek çiftlere uygulanacak testlerle bu hastalık tespit edilerek, gerekli önlemler alınabilir ve çiftlerin sağlıklı çocuklara sahip olması sağlanabilir.
Bu konuda yaptığımız çağrılarımıza ilk olarak Ankara Büyükşehir Belediye Başkanımız Sayın Mansur Yavaş destek vererek, Ankara’da bu uygulamayı başlatmıştı. Sağlık Bakanlığı şimdi bunu tüm yurtta uygulayacak. Sağlık Bakanlığı’nın almış olduğu kararı sevindirici buluyorum. Yapılacak testlerin sonucunda riskli bir durum tespit edildiğinde aileler uyarılarak, bebeğin SMA’lı doğmaması için aileler tüp bebek uygulamasına yönlendirilecek. Ülkemizde her 30 ila 40 kişiden biri SMA taşıyıcıdır. SMA hastası bir çocuğun dünyaya gelmesi için iki SMA taşıyıcısının evlenmesi gerekir. Şimdi basit bir tarama testi ile çocuklarımızın ve ailelerinin dramını sonlandırmamız mümkün. Kişi başına maliyeti 60 ila 100 Türk lirası arasında olan bu testler, ülkemizde evlenen tüm çiftlere yapıldığı taktirde yaklaşık maliyeti 5 milyon ABD doları… Oysa bir SMA hastası çocuğumuzun tedavisi için istenen para 2,4 milyon ABD doları. Yani iki çocuğumuzun tedavisi için harcanacak para ile tüm çiftlerimize test yapabilir ve bu hastalığın önüne geçebiliriz. Daha da önemlisi çocuklarımızın ve ailelerinin yaşadığı büyük dramın önüne geçilebilecek. Bugün ülkemizde, her yıl, yaklaşık 200 SMA’lı çocuğumuz dünyaya geliyor. Şu an ülkemizde yaklaşık 1300 çocuğumuz da tedavi için bekliyor. Umut ederim, SMA hastalığının önüne geçilecek bu kararın yanı sıra tedavi bekleyen çocuklarımız için de olumlu bir adım atılır, ailelerimizin yaşadığı drama son verilir.”
