Türkiye’de her 100 kişiden 1'inde görülen çölyak hastalığı ile ilgili farkındalık oluşturmaya çalışan Isparta Şehir Hastanesi, 'Çölyakla Yaşam Rehberi' konferansı düzenledi. Hastalığın süreci hakkında bilgi veren çölyak hastası kız ve annesi, toplumsal farkındalık oluşturulması gerektiğinin altını çizdi.
Isparta'da 3 yıl önce kızı Berra Yücesan’ın, 'gluten' içeren yiyecekleri ve diğer ürünleri kullanmamasını gerektiren çölyak rahatsızlığına yakalandığını belirten anne Züleyha Yücesan ilk duyduklarında çok üzüldüklerini söyledi. Yücesan hastalığı araştırarak, edindikleri bilgilere göre çevrelerindeki insanlarla paylaşarak normal yaşamlarına devam ettiklerini söyledi.
Çölyakı çoğu insanın tam olarak bilmediğini dile getiren anne Züleyha Yücesan, "İnsanlar, bu hastalığı ve zorluklarını bilmiyorlar" dedi.
"2 yıl okula yemek götürdük"
Çocuğunun rahatsızlığı nedeniyle okulda satılan yiyeceklerden yiyemediğini belirten anne Yücesan, "Çocuğum, ilk dönemlerde evimize uzak bir okulda eğitim gördüğü için 2 yıl evden yemek götürerek idare ettik. Son 1 yıldan bu yana evimize yakın bir okulda öğrenim gördüğü için öğle yemeklerini artık evde yiyor. Okuldan şu anda hiçbir şey yiyemiyor" diye konuştu.
"Glutensiz besinler konusunda kantin, kafe ve restoranların bilinçlendirilmesi gerekiyor"
Özellikle küçük yaşlardan itibaren eğitim gören çocukların bu rahatsızlıkla karşılaştığı süreçte, okullarında ciddi sıkıntılar yaşandığını kaydeden anne Yücesan, "Okul kantin ve kantincilerinin bilinçlendirilmesi gerekiyor. En azından gluten içermeyen yiyecekler satılabilir. Birkaç çeşit bile olsa, en azından o bile yeterli olabilir. Restoranlar ve kafeler bilinçlendirilmeli ve mutlaka bu hastalığa sahip olan kişiler için glutensiz besinler üretilmeli ve satılmalı. Mutlaka glutensiz bir menüleri olmalı. Isparta’dan başlamak gerekirse, bu rahatsızlığa sahip olan çocuklar tespit edilmeli, onlara yemek üretimi yapıldıktan sonra desteği sağlanabilir. Türkiye’de henüz bu uygulama yok ama yurt dışında böyle. Özel bir merkezde yemek yapıldıktan sonra dağıtımı yapılıyor" şeklinde konuştu.
"Glutensiz yiyecekler yaygınlaştırılmalı"
"Her şeyimiz farklı ve glutensiz" diyerek sözlerini sürdüren Yücesan, "Normal yaşamda, yakın çevremizdeki marketlerde, hemen her yerde glutensiz ekmek veya dondurma bulamıyoruz. Bu ürünleri satın almak için büyük alışveriş merkezlerine gitmek zorunda kalıyoruz ama bizim gibi gidemeyen insanlar da olabiliyor. Bunun için glutensiz ürünlerin satış alanı genişletilmeli ve yaygınlaştırılmalı, herkesin kolay ulaşabilmesi sağlanmalı" ifadelerini kullandı.
"Ötekileştirme durumu oluştuğu zaman, bir anne olarak bu durum beni çok üzüyor"
Çölyak hastalığına sahip olan kişilerin ötekileştirilmesinden rahatsızlık duyduğunu vurgulayan Yücesan, "Çölyaklı hastalara farklı bakılmamalı. Ben zaten kızımı hasta olarak görmüyorum. Farklı beslendiğini düşünüyorum ve insanların da bu şekilde düşünmesini istiyorum. Ama duyarlı davranarak, zorluğunu anlayarak, ötekileştirmeden yaklaşmalarını istiyorum. Ötekileştirme durumu oluştuğu zaman, bir anne olarak bu durum beni çok üzüyor. Biz, 2 yıldır doğum günü kutluyoruz. Hiçbir doğum gününde arkadaşları glutensiz doğum günü pastası yaptırmamıştı. Ama bu yıl böyle bir sürprizle karşılaşınca biz mutlu olduk. Çok duyarlı davranıyorlar, teşekkür ediyoruz. İnsanlar küçük jestler yaptığında çölyaklılar farklı hissetmiyorlar. Önemli olan da bu" dedi.
Yücesan, çölyaklı hastalar için önemli olan kavramın, gerekli bilinçlendirmenin sağlıklı şekilde sağlanması olduğuna da dikkat çekti
"Çölyak’ın yeni bir başlangıç olduğunu öğrendim"
Çölyak hastalığına sahip olduğunu ilk duyduğunda çok üzüldüğünü, ancak daha sonra okula kendi yiyeceğini götürdükten sonra bu durumun bir son olmayacağını anladığını ifade eden 11 yaşındaki Berra Yücesan, "Çölyak ile aslında sağlıklı bir yaşama diyetle başlangıç yapabileceğimi öğrendim" diye konuştu.
"Arkadaşlarım hep destek oldular”
Berra Yücehasan sözlerini şöyle sürdürdü:
"Bu konuda bana okuldaki arkadaşlarım en büyük desteği sağladılar. Arkadaşlarım okulda benim yiyemediğim yiyecekleri sorgulamaya ve ben yiyemiyorsam, onlar da yememeye başladılar. Bazen, benim yemek istediğim ama yememem gereken şeyleri, ailemi arayarak sordular ve öğrendiler. Karnım ağrıdığı zaman arkadaşlarım, 'acaba Berra glutenli kaçak mı yaptı?’ diyorlardı, korkuyorlardı, benim için endişeleniyorlardı. İşte, o zaman tekrar anladım. 'Ben yanılmıyorum, tekrar bir başlangıç yapıyorum’ dedim kendi kendime. Okulumu değiştirdikten sonra, eski arkadaşlarım yoktu. Yeni arkadaşlarım, durumu çok iyi bilmedikleri için gözümün önünde bir şeyler yiyorlardı. Ama sonraları edindiğim yeni arkadaşlarım, bana en büyük desteği sağladılar. Onlara çok çok teşekkür ediyorum."
Berra Yücesan, arkadaşlarının bu yıl doğum günlerinde glutensiz pasta yapmalarının, kendisi için mutluluk verici bir durum olduğunu da sözlerine ekledi.
"Ailem en büyük desteği sağladı”
Ailesinin kendisine en büyük desteği verdiğini anlatan Berra Yücesan, "Ailem bu rahatsızlığımı öğrendikten sonra bana en büyük desteği sağlayanlar oldu. Annem, özellikle bu konuda çeşitli derneklere giderek üye oldu. Daha fazla bilgi sahibi olmak ve çevresindekileri bilgilendirmek için çalışmalar yaptı" ifadelerini kullandı.
"Ben yiyemediğim için, arkadaşlarım dondurma yerken benden kaçıyor”
Okul kantininde şeker ve benzeri yiyecekler yerine tokluk hissi veren glutensiz poğaça ve gıda maddeleri bulunması gerektiğini söyleyen Berra Yücesan, "Ben öğleye sabrediyorum ama yine de acıkıyorum. Her çocuk gibi ben de koşuşturuyorum. O yüzden kantinde, glutensiz yiyeceklerin de yer almasını istiyorum. En çok istediğim şey de glutensiz dondurma. En çok dondurma istiyorum. Çünkü arkadaşlarım benim dondurmayı ne kadar sevdiğimi biliyorlar ve dondurma yiyecekleri zaman benden kaçıyorlar. Benim canım istemesin diye başka yerlerde yiyorlar" şeklinde konuştu.
"Çölyak sıklığı 100’de 1 ama tanı alan hasta sayısı daha az”
Isparta Şehir Hastanesi Çocuk Gastroenteroloji, Hepatoloji ve Beslenme Uzmanı Dr. Tuğba Koçak Gürsoy ise "Türkiye çapında son yapılan araştırmada, çölyak sıklığı 100 kişide 1 olarak belirlenmiş. Ama Sağlık Bakanlığı verilerine göre, tanı alan hasta sayısı bu orana göre çok çok az. Bu demek oluyor ki tanı almamış ve çölyak olduğunu bilmeyen birçok hasta normal hayatına devam ediyor. Tanı alan hastalar çok daha şanslı. Çünkü, bir an önce diyetlerine başlayıp, normal ve sağlıklı şekilde hayatlarına devam edebiliyorlar" dedi.
"Hastaların yaşadığı birçok zorluklar var” diyerek sözlerine devam eden Uzman Dr. Gürsoy, şöyle devam etti:
"Toplumsal farkındalık çok önemli. Bu hastalar, sosyal yaşantılarında çok zorluklar çekiyorlar. Daha çok poğaça ve börek gibi geleneksel beslenme tarzına yönelik bir yapımız olduğu için buna temel alan bir yapımız olduğu için, ortak yaşam alanlarında yiyecek bulmakta çok zorlanıyorlar. Özellikle çocuk hastalarımız için kantinlerde glutensiz ürünlerin bulundurulması gerekli. Onların diğerlerinden kendini dışlanmış veya soyutlanmış hissetmemeleri için bunlar gerekli."
"Çölyaklı boyu kısa çocuk diyete başladığında boyu uzayabiliyor”
Çölyak hastalarının glutene bağlı vücudun gösterdiği tepki nedeniyle ince bağırsakta rahatsızlanma durumunun meydana geldiğini dile getiren Uzman Dr. Tuğba Koçak Gürsoy, "Şu anda çölyak’ın kanıtlanmış tek tedavi yöntemi, ömür boyu glutensiz diyet. Eğer hastalar, hayatlarındaki gluteni çıkarırlarsa, normal yaşamlarına devam edebiliyorlar. Eğer bu hastalığa sahip boyu kısa bir çocuk, glutensiz beslenirse, çok kısa zamanda boyu uzayabiliyor" diye konuştu.
"Çölyak bir diyet değil yaşam tarzıdır”
Uzman Dr. Gürsoy, son olarak, "Gluten, birçok üründe yapıştırıcı-kıvam artırıcı-raf ömrünü uzatıcı olarak kullanılabiliyor. ‘Çölyak bir yaşam biçimi’ diyoruz. Çünkü bu hastaların diş macunundan konserveye kadar bütün ürünlerde özen göstermeleri gerekiyor. Karton bardakların yapıştırıcı olarak kullanılması, kozmetik ürünlerdeki gluten durumları. Sonuç olarak çölyak, sadece bir beslenme tarzı değil yaşam tarzıdır. Hassasiyet gösterilmesi gerekiyor" ifadelerine yer verdi.
Gürsoy ayrıca, sosyal hayatta glutensiz yiyecek bulmakta güçlük çeken ve ekonomik gelir düzeyi düşük insanlar için gerekli düzenleme ve çalışmaların yapılması gerektiğini de sözlerine ekledi. (İHA)
